Metriche di qualità della vita e benessere associate all’uso di tecnologie assistive nelle condizioni neuromuscolari rare: una valutazione sistematica delle evidenze

Resumen

Il contributo esamina le metriche di qualità della vita e del benessere associate all’impiego di tecnologie assistive (TA) nelle condizioni neuromuscolari rare (NMD), attraverso una revisione sistematica della letteratura condotta secondo il protocollo PRISMA e riferita al periodo 2015–2025. L’analisi si pone l’obiettivo di comprendere in che modo le TA, quando progettate e implementate in modo appropriato, contribuiscano a migliorare il funzionamento, l’autonomia e il benessere percepito delle persone con NMD. A tal fine, sono stati esaminati studi qualitativi e quantitativi che includono misure standardizzate di qualità della vita, indicatori di benessere psicologico e sociale e metriche funzionali coerenti con il framework ICF. La sintesi delle evidenze mostra che le TA possono determinare miglioramenti significativi in domini quali partecipazione, mobilità, comunicazione e autodeterminazione. Tuttavia, emergono anche criticità e aree da approfondire, tra cui la variabilità delle metriche utilizzate, la scarsa omogeneità nella valutazione degli esiti, e la necessità di studi che integrino misure soggettive e oggettive per una valutazione più completa dell’impatto delle tecnologie assistive.